10 idées reçues sur les soins palliatifs et la fin de vie -1ère partie

bonjour ,

je viens vous présenter un article écrit par un médecin passionnée par son métier avec un fort tropisme pour les soins palliatifs.

10 idées reçues sur les soins palliatifs et la fin de vie -1ère partie

Ou quelques lieux communs entendus chez des patients, des familles de patients, ou toute personne s’intéressant de près ou de loin à ces sujets.

Vous m’envoyez dans un mouroir.

L’image d’Épinal des anciens hospices ou des hôpitaux de campagne lors des conflits armés, avec des dizaines d’agonisants alignés sur des brancards et hurlant de douleur ou d’angoisse a la vie dure.

D’où cette réaction quasi systématique lors qu’on annonce l’option d’un transfert d’un patient dans une unité de soins palliatifs (USP) chez des personnes n’ayant jamais eu un proche ayant séjourné dans ce type d’unité.

Le premier élément à noter est que tous les séjours en USP ne se concluent pas par un décès.

Environ 30% des séjours en USP aboutissent vers un transfert du patient dans une autre unité d’hospitalisation ou vers un retour à domicile.


Le but en soi d’une USP n’est pas nécessairement d’accompagner un patient en toute fin de vie mais de prendre en charge des problématiques difficiles à gérer dans une unité d’hospitalisation classique ou au domicile du patient comme des difficultés à respirer, un syndrome douloureux mal contrôlé, un isolement social, une angoisse importante demandant beaucoup de présence de la part des soignants.

D’où l’existence des fameux séjours de répit permettant de résoudre une de ses problématiques avec un retour dans le service d’origine ou au domicile du patient à l’issue de ce séjour.


Ensuite deuxième élément la mort étant un processus naturel non totalement prévisible et maitrisable, il arrive, Ô surprise, que les patients ne décèdent pas dans le temps imparti, si je puis m’exprimer ainsi.

Ce dernier point nécessite une explication pour les néophytes. Les USP sont soumises à la tarification T2A qui a pour effet pervers de standardiser les durées de séjour en USP (pour plus d’explications cf l’excellent article sur le sujet du Dr Nauhttp://www.slate.fr/story/14993/soins-palliatifs-finir-avec-tarification-absurde-pervers). D’où de fréquents retours dans le service hospitalier d’origine des patients précédemment adressés en USP.


Enfin dernier élément si les USP accueillent effectivement principalement des patients dont la mort est proche, cela reste des lieux de vie au sens le plus noble du terme, avec un lieu d’accueil pour les familles, des chambres individuelles et spacieuses, des bénévoles rendant visite régulièrement aux malades, un lieu aussi où l’on peut sourire, rire même parfois (je n’ai jamais rencontré de soignants d’USP vraiment sinistres), partager les petits détails de l’existence de tous les jours (les repas notamment avec le soin apporté à ces derniers en USP) et des moments forts sur le plan émotionnel.

Vous êtes opposés à l’euthanasie car vous aimez voir souffrir les gens.

C’est l’argument leitmotiv qui revient dans la bouche des partisans de l’euthanasie quand vous leur annoncez que, non, effectivement, vous n’êtes pas favorable à sa légalisation.
A leur décharge l’approche doloriste de certaines personnes peut leur avoir donné du grain à moudre en la matière.


Mais mis à part ces dernières personnes, la plupart des gens opposés à l’euthanasie, quelles que soit leurs opinions religieuses, politiques ou philosophiques, le sont parce qu’ils connaissent à des degrés divers l’apport des soins palliatifs dans l’approche de la fin de vie.

Justement toute cette approche est axée sur la prise en charge de la souffrance du malade que cela soit une souffrance physique, psychique ou existentielle. Donc accuser les opposants à l’euthanasie, notamment les acteurs des soins palliatifs, d’être des personnes sadiques est gravement diffamatoire.

C’est notamment grâce aux soins palliatifs que la prise en charge de la douleur, tant aigue que chronique, s’est enfin développée et généralisée en France.


Ensuite si je suis opposée à cette légalisation de l’euthanasie, ce n’est pas tant en raison d’un principe moral comme l’interdit de tuer, mais parce que cette légalisation risquerait de priver certains malades de ces soins palliatifs, notamment pour d’évidentes raisons économiques, ces soins palliatifs étant assez couteux en ressources humaines (Il faut savoir que la dernière année de vie coutent aussi chère en soins que tout le reste de votre existence).

Il est effectivement si facile de faire comprendre à un individu que son heure est venue, qu’il représente un poids pour sa famille et la société toute entière (cf le film "Soleil Vert")

 

Les soins palliatifs c’est pour ceux qui vont mourir très bientôt.

Un des freins majeurs qui fait que les soins palliatifs sont mis en place trop tardivement en France, comme le montre le rapport Sicard, est justement l’idée répandue que ceux-ci concernent uniquement la toute fin de vie du patient.


Or quand on lit la définition de la SFAP il n’en est rien :


"Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.

L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. "


Mais je peux en témoigner dans mon expérience de médecin en SSR oncologique, mes correspondants oncologues et radiothérapeutes ont du mal à annoncer au patient qu’il se trouve en phase palliative.

Souvent l’expression pudique de "soins de support" est employée mais cela retarde la prise de conscience du patient et donc sa prise en charge efficace sur le plan symptomatique et diminue sa qualité de vie comme l’on montraient plusieurs études récentes.


J’ai malheureusement vécu plusieurs situations dramatiques dans mon service où le patient et surtout sa famille n’étaient pas du tout préparés à une fin de vie proche car il n’y avait pas eu de processus d’annonce claire à ce sujet fait par le médecin oncologue référent.

Je vous laisse imaginer le désarroi du médecin de garde un week-end qui a du procéder à ce type d’annonce.

Source : http://edelweissmed.wordpress.com/2014/04/06/10-idees-recues-sur-les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie-1ere-partie/

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