aidant=aidé

Marie se livre sans détour à travers son histoire vous allez je pense être aussi émue que moi à la lire.

Cette maladie qui touche des centaines de personnes "le cancer" 

 

Pas facile du tout à gérer, car le cancer nous oblige à revisiter et dans l'urgence souvent tout notre petit monde bien établi. 

Tout est remis en cause brutalement.

On est propulsé de plein fouet dans un autre univers, dans celui de la maladie qui va dicter ses règles si lourdes et se faire souveraine dans notre quotidien.

Et c'est là qu'on aborde du jour au lendemain la place du proche dans la maladie, qui a le sentiment d'avoir toujours tout faux hélas.

De trop en faire ou pas assez, de jamais être à la bonne place en quelque sorte.

Ne pas se focalisez pas sur les échéances, qui n’ont aucun sens. Mais accompagnons les nôtres dans cette épreuve : accompagner, cela veut dire marcher du même pas, sans chercher à trop se poser des questions comme "combien de temps ?" "pourquoi elle ?", "pourquoi lui ?" "pourquoi moi ?", "pourquoi nous ?", "pourquoi maintenant ?" etc ...

Les pourquoi et les comment n’ont souvent pas de réponse.

Ne cherchons pas et vivons chaque jour avec intensité, prodiguons de l’amour, de l’affection, de la tendresse à nos malades. La chimio du coeur prévaut sur tout traitement.

Tout cancer comporte de l’inconnu, de l’incertitude.

Ce que sera demain, personne ne le sait, face à la maladie qui nous fait passer, et parfois dans une même journée du pire au meilleur et du meilleur au pire.

Vivons l'instant présent, demain est un autre jour..

Mais surtout essayons de comprendre ce que ressent notre  malade, quelles sont ses angoisses, ses peurs, ses questions.

Et rappelons nous que notre présence leur est irremplaçable, une présence pas obligatoirement physique mais affective.

Bien sûr c’est toujours injuste ,trop injuste de voir souffrir les siens de la sorte et de se sentir si impuissants, coupables aussi de ne rien pouvoir faire .

Le cancer nous est aussi insupportable car il met brutalement fin à nos rêves inavoués d’immortalité .. et nous ramène subitement, sans ménagement à notre condition d’être humain que nous oublions souvent .

 Il nous renvoie à notre propre mort tout simplement et nous ne sommes que des êtres de passage et pour certains ce passage va être terriblement raccourci .

Le cancer nous oblige à un peu plus d’honnêteté, de sincérité, d’humanité, à revoir notre copie aussi dans beaucoup de domaines , de spiritualité certainement .

 Le rôle de l’accompagnant n’est pas simple non et le chemin dans l’a-côté, fait d’abnégations, de non-dits, de silences, tant le malade est prioritaire.

Mais nous avons le droit aussi de craquer, de le dire, de nous évader pour mieux recharger nos batteries et revenir en force

auprès des nôtres.

Souvent nous n’en voyons plus la nécessité et pourtant .

Il est nécessaire que nous prenions du recul, du temps pour nous afin de casser cette routine "cancer" qui nous fait oublier toutes les couleurs de la vie .. tout devient "cancer", là est le danger.

Accompagner un proche atteint d’un cancer est un défi de tous les jours.

S’il n’y a pas de recette miracle, la communication et l’écoute de l’autre restent primordiales.

Il y a toujours un fossé entre le malade et ses proches et nous ne pouvons pas, malgré notre amour, le franchir car nous ne serons jamais à la place de mais à côté de .

D’où cette énorme difficulté parfois.

Bien souvent l’aidant marche sur la tête ou le nez dans le guidon, trop absorbé, il en perd ses propres répères .

Sa priorité le malade, point barre ! 

Chaque jour suffit sa peine et il faut réinventer, organiser, penser la journée. 

 "Il est parfois plus compliqué de regarder quelqu’un se débattre que de se débattre soi-même."

 « La personne malade sait que personne ne peut vivre cette épreuve à sa place. Et pour l’entourage, il y a cette tristesse de ne pouvoir rejoindre l’autre dans sa souffrance. »

D'ou la distance, l'écart pris par les proches.La peur peut être, la maladresse certainement, la honte quelque part et que sais je??

 "Le proche ne doit pas forcément être dans le faire mais dans l’être. C’est leur présence qui importe. »

Mais rien ne nous prépare du jour au lendemain à endosser ce rôle d’accompagnant et nous allons devoir nous débrouiller avec nos propres questions, le quotidien, gérer les crises le mieux possible, être là toujours là et faire face.

On devient du jour au lendemain tout en un : co-patient, co-thérapeute etc. Qui va prendre alors "notre souffrance en charge" ?

comment ne pas se sentir souvent "largué" ?

On a l’impression de ne jamais en faire assez ou alors trop.

Et pas question de se plaindre, nous ne sommes pas atteints nous par le cancer.

Par "procuration" oui en quelque sorte. Et nous ne savons plus parfois où est vraiment notre place. A nous de tenir l’équilibre quand tout fout le camp.

Le cancer fait de nous d’ailleurs les champions de l’équilibre précaire, toujours vacillant entre espoir et désespoir, entre le mieux et le pire .

Nous ne sommes pas des héros, les nôtres ne nous demandent pas de l’être, mais nous voudrions tellement être à la hauteur de leurs

souffrances , à vouloir trop en faire, nous devenons lourds et insupportables .

 D’où la necessité d’être aussi entendu et écouté.

Mais qui se soucie de ce proche ? De cet aidant qui dépose aux pieds du "malade" et parfois à l'insu de son plein gré, sa propre vie,

dépouille désormais vide d'espoir, de projet de vie et d'insouciance.  

Telle une offrande jetée en pâture au Dieu Cancer ,Alzheimer Ou d'autres maladies.

Mais voilà, être un "aidant" ça ne s'improvise pas! Ça ne se choisit pas forcément et ça ne se vit pas forcément bien.

Avec des hauts et des bas.J'ai traversé cette galère seule avec deux jeunes enfants plus mon travail en deux mots: tout à gérer.

Qui dit cancer dit contagieux, la famille éloignée géographiquement, les amis là, sauf quand j'ai eu besoin !! ( Ce qui permet de mettre à

jour son agenda!) On tombe de haut de voir nos soi-disant proches prendre la fuite .Peu importe et je ne jugerais personne! A travers ce

passage de ma vie, de notre vie j'en suis ressortie grandie mais pas indemne j'y ai laissé

beaucoup d'énergie. Aujourd'hui " tout va bien" même si je sais que le crabe peut ressurgir à tous moments.

« L’aidant est amer », oui, parfois, et le monde entier doit le savoir!!!!

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