Amanda Castello

bonjour à tous,

je viens vous présenter une interview d'Amanda Castello qui s'est gentillement prêter aux jeux des questions pour une interview sur le blog de l'association.

Marion

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1.  Qu'est-ce qui vous a donné envie de créer l'association et pourquoi dans le domaine des soins palliatifs?

J'ai créé l'association un an après la mort de mon mari des suites d'un cancer généralisé. L'association porte son nom : Association Paulo Parra pour la Recherche sur la Fin de Vie. Le sigle est A.R.T.

L'Association est née en 1997, en Italie, car c'est ici qu'à l'époque nous habitions et que mon mari est décédé des suites d’un cancer. Je travaille aujourd'hui exclusivement en soins palliatifs et accompagnement, mais j'avais à l'époque une longue expérience dans le domaine des Droits de l'Homme, et en particulier de la récupération psychologique des personnes victimes de la torture en Amérique latine.  Peut-être vous demandez-vous pourquoi je vous parle de cette partie de ma vie et  quel rapport cela peut-il avoir avec les soins palliatifs et l’accompagnement ? Pourtant, c’est très lié et je vais vous l’expliquer. Le fait d'avoir vécu et milité dans la défense des Droits de l'Homme en Amérique Latine m'a donné une très grande expérience et sensibilité sur tout ce qui est du domaine de la souffrance, de la mort et du deuil. J'y ai perdu aussi de nombreux amis. Ayant œuvré, côte à côte, avec de nombreuses associations de défense des Droits de l'Homme sur le terrain, je sais ce que signifie attendre le retour d'un être cher qui a été enlevé, séquestré, torturé. Attendre en vain quelqu’un qui ne revient plus, dont on a perdu les traces et qui fait partie de cette catégorie de personnes qu'on appelle « Desaparecidos », c'est-à-dire des personnes dont on ne sait plus rien et dont il est impossible de faire le deuil car tant que l'on a pas un corps à caresser, à vêtir on ne peut pas réellement élaborer son deuil. On espère, on attend, on cherche… C'est une souffrance qui a touché des dizaines de milliers de personnes dans tout le continent latino-américain. Aujourd’hui ce vécu m’aide à accompagner celles et ceux qui traversent des deuils traumatiques, c'est-à-dire des personnes qui ont perdu un être cher au cours de catastrophes, (avalanches, glissements de terrain, disparitions en mer, attentats, etc.) où le corps de la personne aimée n'est pas retrouvé ou difficilement identifiable. La souffrance est universelle. On souffre parce que l'on aime mais les conditions dans lesquelles se vérifie la perte d’un être cher sont différentes et l’accompagnement également. Il n’existe pas de lignes-guide standards. Chacun de nous est unique. C’est là où il faut allier un savoir et une grande sensibilité. Dans mes cours destinés au personnel soignant, je dis toujours que « l’Accompagnement  est un art et une somme de connaissances ». Les connaissances seules sont insuffisantes. Elles sont à la portée de quiconque se donne la peine de lire et d’étudier. L’art est la parcelle sublime de l’humanité et du divin qu’un opérateur correctement formé est capable d’ajouter pour réellement aider l’Autre qui part et ses proches qui doivent gérer cette absence.

2.Votre parcours?

Mon parcours est probablement un peu atypique par rapport à d'autres professionnels ayant suivi une formation dans le domaine de la psychologie clinique, psychothérapie avec des spécialisations sur les deuils traumatiques, l'accompagnement de la personne incurable etc. Ma formation professionnelle se situe dans deux domaines, juridique avec spécialisation en droit international public et psychologique avec une formation jungienne et des formations diverses  dans des approches de type énergétique, Counseling du docteur Carl Simonton, EFT de Gary Craig avec Geneviève Gagos, études de chamanisme, etc.

3. Décrivez en quelques mots votre association

Sur la base de mon expérience auprès de mon mari durant la maladie, des problèmes que j'ai dû affronter et vu chez les autres, j’ai choisi de créer une association destinée à « travailler dans les coulisses » et non directement en soutien à un malade en fin de vie, ce que font déjà des associations sérieuses de bénévolat.

Cette activité « en coulisses »  signifie aider le malade grave à affronter et à vivre le mieux possible le temps qui lui reste et lui appartient, en préservant sa dignité et sans jamais banaliser ou fuir les questions, accompagner ses proches à gérer leurs propres émotions et à entrer dans le difficile domaine de l'acceptation car seulement ainsi il est possible d’être utile à la personne aimée, former et soutenir le personnel soignant dans sa relation à l’autre, travailler à la transformation de la culture dominante qui exclue la mort de la vie, faire un travail de prévention pour permettre une saine préparation à la fin de la vie. L’accompagnement s’apprend. 

Nombreux sont les objectifs de l’Association. Je vous en énumère quelques-uns :

* former le personnel soignant et les bénévoles d'accompagnement,

* œuvrer pour une fin de vie sans douleurs ni souffrances,

* favoriser une approche humaine par rapport au monde de la personne âgée,

* promouvoir la recherche sur la qualité de la fin de la vie et sur l'humanisation de celle-ci.

* informer et sensibiliser l'opinion publique sur les soins palliatifs, la thérapie de la douleur et l'accompagnement,

* proposer des groupes et des soutiens individuels pour l’élaboration du deuil chez l'adulte et chez l'enfant,

* proposer des programmes de sensibilisation et de soutien aux élèves et enseignants dans les écoles,

* proposer une réflexion sur la multi-culturalité de nos sociétés, en particulier sur le vécu de la maladie et de la mort dans cette prospective,

* produire des guides pratiques à mettre à disposition du public,

* publier articles et livres,
* organiser des conférences, séminaires et des moments de sensibilisation, en utilisant tous les moyens à disposition pour une meilleure information de l'opinion publique : théâtre, cinéma, expositions, danse, ateliers, etc.

 Notre association A.R.T. est aujourd'hui reconnue d'utilité publique. Elle a signé des Conventions avec l'Université italienne. Dans ce domaine, elle guide des étudiants pour leur thèse de licence, doctorat, master sur ces thèmes, organise des stages de formation pour aider des spécialistes venant même d'autres pays, et en particulier du tiers-monde, pour connaître l’expérience de l'accompagnement en soins palliatifs jusqu'à la fin de la vie en Italie.

 L'A.R.T. soutient l’importance d’échanges dans le cadre d’une vision latine des soins palliatifs et de l'accompagnement par rapport à une vision anglo-saxonne qui nous semble un peu plus éloignée du schéma culturel qui existe dans les pays de culture latine.

 L’A.R.T. est membre de la Fédération Soins Palliatifs, fédération italienne qui regroupe les principales associations de bénévolat et organisations non-profit du secteur. L’A.R.T. travaille depuis sa fondation en étroite collaboration avec les sociétés scientifiques nationales italiennes et françaises en soins palliatifs, comme la SFAP, (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs), la SICP (Società Italiana Cure Palliative) et avec diverses associations d'accompagnement de bénévolat français comme Jalmalv, Vivre son Deuil, Paliped LINK : http://www.artcurepalliative.com/blog/2014/03/un-regard-des-regards-aimants-d%E2%80%99operateurs-en-soins-palliatifs-pour-enfants-et-adolescents/

le Centre National de Ressources Soin Palliatif (CNDR), etc.

 

4. Pourquoi avoir fait un site Internet ? 

Nous avons créé un site Internet et un blog car il est aujourd'hui impossible de travailler sans ces instruments qui permettent une communication immédiate et sont un outil de recherche et de connaissances. C’est aussi un opportunité de travailler en réseau. Beaucoup de demandes d'aide nous arrivent de cette façon.

Nous sommes bien sûr conscients que nombreux sont encore ceux qui ne possèdent pas d'ordinateur et ne peuvent donc utiliser Internet. Néanmoins, il est fondamental de développer ces moyens de communication permettant de sortir de l'isolement, d'obtenir de précieux renseignements, un soutien, des secours… N’oublions pas aussi la grande utilité de la communication par Skype qui réduit les distances et les coûts.

5. Que recherchent les gens qui viennent vous voir et que leur apportez-vous ?

Les raisons pour lesquelles les personnes frappent à notre porte peuvent être diverses mais ce qu’elles cherchent est ce que chacun et chacune de nous a besoin dans de tels moments : une écoute, un soutien, une compréhension, une possibilité d’exprimer sans retenue ses émotions, une aide pour comprendre, accepter, souvent même pour survivre…  Parfois, nous ne pouvons satisfaire certaines requêtes car hors de nos compétences et nous les dirigeons alors vers d’autres qui ont les moyens d’y répondre.

 Les demandes d’aide nous arrivent en général de personnes en crise après avoir reçu la confirmation d’un diagnostic particulièrement grave, pour elles-mêmes ou pour un proche.

Nous recevons aussi des demandes de la part des proches qui ont besoin d'être soutenus pour accompagner leur être cher durant une maladie très lourde ou en train de s’aggraver, ou enfin pour gérer la fin de sa vie.

Viennent ensuite les personnes cherchant une aide pour l'élaboration du deuil. Nous proposons un soutien individuel ou des groupes de deuil.  Il s’agit de groupes sur des thèmes spécifiques (par exemple deuil et suicide, deuil et enfants…) ou bien des groupes mixes sur la perte d’un être cher.

Nous avons aussi des soignants qui participent à nos séminaires et formations, mais également sollicitent des conseils, une orientation pour un meilleur accompagnement des personnes en fin de vie ou des personnes âgées dont elles ont la charge.

Enfin, et ce n’est la moindre, une demande chaque fois plus régulière arrive du monde de l’école. Des enseignants nous sollicitent pour venir dans leur classe car ils doivent expliquer la mort d’un élève, ou sa maladie, ou encore soutenir un enfant en train de vivre une telle situation dans son milieu familial. Nous proposons alors notre parcours « Padi – Les Mots Murmurés » LINK  avec intervention vidéo Amanda Castello à la Sfap au congrès francophone à Lyon en 2011 http://www.artcurepalliative.com/blog/2011/10/congresso-internazionale-cure-palliative-e-accompagnamento-larticolo-e-i-video/

et le livre « Padi et l’aventure de la vie ». LINK : http://www.amandacastello.com/livre-Padi.html

 6.Si vous aviez un message à faire passer quel serait-il ? 

À votre question, je répondrais : faire comprendre qu’il ne faut pas rester seul avec sa souffrance. Il faut oser demander de l'aide, oser parler sans crainte, sans peur du jugement, sans peur de ne pas être compris. Ensemble, c’est plus facile.

 Je travaille aussi depuis de très nombreuses années sur le passage de la vie à la mort et sur l’Après-vie. Je crois qu'il est important aujourd'hui, au-delà de nos croyances personnelles, philosophiques et religieuses, de réfléchir avec une authentique humilité intellectuelle pour ouvrir notre esprit et notre cœur aux nouvelles connaissances sur ce qui se passe après la mort. J'ai beaucoup travaillé en Amérique latine avec des chamanes et de nombreux chercheurs ont fait ou font actuellement la même démarche. C'est la raison pour laquelle je m'intéresse aux expériences de mort imminente EMI, en anglais NDE. Ces connaissances partagées permettent d'éloigner la peur de la mort qui est en fait l’angoisse liée à la fin de l'existence physique. Je me permets de vous mettre ici un lien à une conférence à laquelle j'ai participé, en Italie, et mon intervention traduite en français.

LINK : http://www.youtube.com/watch?v=EYHFHH1dkbg&list=PL_0hslpeq_6oyCI-aOyoBm0UNT7ZVoXlK&feature=share

 Il existe aujourd'hui de nombreuses recherches, des banques de données, des livres, des interviews, des vidéos que l'on peut trouver sur YouTube faites par des auteurs reconnus. Toute cette information est à disposition et peut être de grande utilité quand on se trouve confronté à la mort d'un être cher… et à la nôtre. Je ne crois pas que nous pouvons vraiment aider les autres à affronter la mort si nous n’avons pas réfléchi sérieusement et clarifié notre rapport à notre propre  mort. Nous avons tous tendance à vivre comme si la mort ne regardait que les autres ou ne devait se produire chez nous que dans très longtemps. Nous avons tendance à vivre comme Superman ou Wonder Woman et considérons souvent la maladie grave, l'accident ou la mort comme une injustice personnelle. Il est important de récupérer une relation saine et naturelle avec la fin de la vie. Cela ne signifie pas éviter de souffrir pour la perte et le vide ressenti pour la perte de l’être aimé, mais chercher pour comprendre, tisser un lien correct, équilibré avec la fin de la vie et avec l’Après-vie.

 7.Comment vous joindre ? Liens de l’Association…

Pour nous joindre vous pouvez le faire par mail : artlabagnata@gmail.com sur le site

LINK :http://www.artcurepalliative.com

blog de l'Association

LINK :http://www.artcurepalliative.com/blog/

sur Facebook ARTassociazionecurepalliative

LINK:https://www.facebook.com/art.associazionecurepalliative

et Twiter @associazioneART LINK : https://twitter.com/associazioneART

Nous proposons des livres en français et italien dont je vous mets ici les références

« Padi et l’aventure de la vie »

LINK : http://www.amandacastello.com/livre-Padi.html

« Le Voyage Initiatique d'Elena »

LINK : http://www.youtube.com/watch?v=BlTyFrHmJd8&feature=share&list=PL_0hslpeq_6oyCI-aOyoBm0UNT7ZVoXlK&index=2

« Ricordati che devi vivere  »

LINK : http://www.artcurepalliative.com/Collana-I-Sentieri-della-Vita.html

Si vous souhaitez me contacter personnellement :

amanda.castello2010@gmail.com

Facebook : Amanda Castello

LINK : https://www.facebook.com/amanda.castello.794

Twitter : @amandatupak

LINK : https://twitter.com/libro_Padi

Mon site sur les Techniques de Relaxation et Visualisation

LINK : http://techniques-de-relaxation.amandacastello.com/

Mon site personnel (en italien) :
LINK : http://www.amandacastello.com/

Page de mon site en français sur mon livre pour parler
avec les plus jeunes du Cycle de la vie et donc de la Fin de la Vie

LINK : http://www.amandacastello.com/livre-Padi.html

Mon blog personnel "Pachamama" :
LINK : http://www.amandacastello.com/blog/

 8.Avez-vous des projets futurs pour l’Association ?

Les projets futurs de l'Association sont très nombreux. Nous travaillons en particulier sur un nouvel instrument multi médiale afin de pouvoir diffuser chaque fois plus le travail que nous faisons pour aider les enfants et les jeunes dans les écoles à comprendre le cycle de la vie et la fin de la vie. Nous avons un programme qui s'appelle « Padi - les mots murmurés », c'est-à-dire les mots que l'on dit à voix basse, quand on a peur, que l'on souffre, que l'on est triste. Ce sont aussi les non-dits, ce qui n’est « pas dit ».

C'est un programme créé pour les écoles, en Italie, en l'an 2000. Depuis 14 ans, nous proposons ce programme mais il n'est pas possible d'aller partout. Aujourd'hui, pour répondre à toutes les demandes, la solution est probablement l'utilisation d’instruments que la technologie de la communication nous offre c'est-à-dire des liens par Internet par vidéo, par CD-ROM, etc. 

Ce projet, nous sommes en train de le préparer en italien et en français. Le gros problème est comme toujours le problème financier. Pour réaliser un programme de ce type cela coûte de l'argent et la recherche des sponsors est toujours très difficile. Nous cherchons des partenaires intéressés à nous aider à développer ce projet qui pourrait devenir demain l'instrument à mettre à disposition des enseignants et des éducateurs, des centres de soins et d’accueil des familles, des paroisses, de tout groupe où se trouvent des enfants qui doivent affronter la perte d'un être cher.

Nous sommes aussi à la recherche de personnes qui seraient disposées à traduire dans leur langue certains textes importants de notre association.

Nous serons présents également au prochain congrès de la SFAP à Montpellier en juin prochain. Nous avons aussi développé une collaboration institutionnelle avec une nouvelle association française « L'enfant et le Deuil » créé par Claire Bazin près de Montpelier.
LINK : www.lenfantetledeuil.cmonsite.fr

 

 

 

 

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