Interview d'hermine

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✔Parle moi de toi

Je m'appelle Hermine, pas vraiment pour de vrai mais c'est mon prénom de l'internet, j'ai 18 ans et je suis atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos,
un colocataire d'origine génétique qui a plein de répercussions sur ma vie quotidienne.
 
 
✔Parle moi de ta maladie 

Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique qui touche le tissu conjonctif, le truc qui est un peu partout dans le corps humain, la peau, les muscles,
les articulations, les tissus...Les symptômes sont très variés, mais je vais te donner les principaux : fatigue, troubles de la proprioception
(c'est un peu le repérage du corps dans l'espace), douleurs généralisées et de plein d'intensités et de formes différentes, peau fragile, hyperlaxité, subluxations et luxations...

 
✔Pourquoi un blog ? 

Parce que je n'avais nulle part où déposer mon inquiétude, ma fatigue et ma douleur. Au départ, j'étais assez mal à l'aise avec tout ce qui m'arrivait, je n'arrivais pas à en parler à
quelqu'un sans pleurer, et je ne voulais absolument pas en parler de cette façon à mes proches.Le blog, c'est ce qui m'a permis de me décharger de tout ça, sans rendre ceux que j'aime un peu triste. Mais depuis sa création, il a bien évolué.
 
 
✔Qu'est ce qui t'a donné envie d'écrire ? 

Ça n'était pas tellement une envie, mais un besoin, comme tu peux le lire dans la question précédente.
Et puis, j'écris depuis pas mal de temps, des textes, de la poésie, des choses un
peu en vrac : au départ ça n'était qu'un blog de plus.

 
✔Qu'est ce t'apporte l'écriture ? 

C'est un moyen pour moi d'évacuer ce que j'ai sur le cœur de manière un peu plus douce que la parole, et plus ordonnée.
C'est aussi un formidable moyen de partage et d'échange, on
peut faire de magnifiques rencontres grâce aux mots et lancer des projets que l'on aurait jamais imaginé.
 
 
✔Si tu avais un coup de gueule à passer ?

Je ne suis pas tellement du genre à râler, sauf quand j'ai froid, que j'ai faim ou que je suis fatiguée. Donc je m’abstiens :)

 
✔Si tu avais un coup de cœur à dire ?

Les gens sur internet qui sont gentils avec moi et qui m'aident dans ce que je fais.
Ça peut paraître très narcissique comme réponse, mais je suis de plus en plus touchée par ce qui se
met en place quand je lance un appel : le dernier truc génial en date, c'est tous ces gens qui m'ont aidé à sous-titrer mes vidéos pour les rendre accessibles,et qui maintenant me
proposent de les traduire dans d'autres langues !
 
 
 

 

✔Si tu avais un message à faire passer ?

Toi qui me lit, essaie d'être conscient au quotidien que tous les gens ne fonctionnent pas forcément comme toi, et que quelque chose qui te parait évident ou très facile peut être plus que
compliqué pour un autre.Une personne qui marche peut avoir des problèmes de santé, avoir besoin d'être souvent assise ou être très vite fatiguée. Quelqu'un qui a l'air en bonne santé et se précipite sur une place assise dans le bus ne l'est pas forcément. Quelqu'un qui est vite de mauvaise humeur lorsque l'éclairage est vif peut être sensible à celui-ci.
Dans la vie, essaie de garder en tête que ce que tu vois d'une personne n'est qu'une infime partie de ce qu'elle est vraiment. Et essaie de comprendre avant de réagir.
 
 
✔Ou te joindre?

J'ai pas mal d'endroits de promenade sur internet, voici les principaux :
 
Vous pouvez retrouver le très beau texte d'hermine s'intitulant "être malade" ici :
 
 
 

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