Interview de Kat

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Interview de Kat aidante de son époux

Parler nous de vous?

Je m'appelle Catherine, j'ai 49 ans je suis une ancienne aide-soignante et je suis aidante de mon compagnon âgé de 53 ans.
Il est lourdement dépendant pour tous les actes du quotidien et présente une démence qualifiée de sévère, suite à un neurosida (complication du sida affectant le cerveau) développé en
2011. 
Je me suis arrêtée de travailler en octobre 2011, d'abord un congé maladie pris dans l'urgence puis un congé solidarité familiale à l'issue des 6 mois.
Comme aucune solution de prise en charge n'était possible j'ai arrêté de travailler définitivement pour m'occuper de lui, afin de faire en sorte que la vie lui soit la plus douce possible à la
maison.
Parler nous de votre quotidien?
Nos journées sont rythmées par les soins du matin (délivrés par le SSIAD) et le kiné qui passe 3 après-midi par semaine.
Les sorties ne sont plus envisageables depuis 6 mois, trop de troubles du comportement.
 

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Pourquoi avoir ouvert un blog?

J'ai ouvert mon blog en septembre 2014 tout d'abord comme un journal intime, mais aussi pour partager mon expérience avec d'autres aidants qui vivraient la même chose que moi.

Quand mon compagnon est tombé malade, j'ai fait beaucoup de recherches pour savoir à quoi je devais m'attendre et je n'ai rien trouvé de comparable à ce que je vivais.

J'y entretiens une conversation avec Hortense la démence, notre colocataire exigeante, parce que depuis presque 4 ans, j'ai l'impression de faire ménage à 3. 

Notre vie entière est régie par Hortense, et il me faut constamment composer avec elle. Malheureusement elle me laisse assez peu de temps et je n'écris pas autant que je le voudrais. 

Comme je sors peu, internet est ma fenêtre ouverte sur le monde.
Je fais aussi partie d'un forum et de deux groupes privés sur Facebook, où je reçois autant de soutien que j'en apporte à d'autres aidants.
Nos quotidiens sont similaires et nous nous conseillons mutuellement, que ce soit pour les tracas du quotidien ou pour les démarches administratives.
Certaines de mes consoeurs sont de véritables expertes en la matière et savent toujours nous trouver les liens utiles à nos recherches.

Parler nous des aidants, comment faire pour vous aider davantage dans la société?

Pour aider davantage le quotidien des aidants?
Nous avons un principe entre aidants, c'est de dire: 8.5 millions d'aidants, 8.5 millions de galères différentes. 
Chaque situation est différente, et aucune ne se ressemble.
Il n'y a pas de solution unique, mais déjà essayer de mieux les connaitre, les écouter davantage serait un bon début.
Nous avons aussi coutume de dire qu'il était préférable de faire AVEC les aidants que de faire POUR les aidants. 
Aussi, merci Marion de nous donner la parole.
Dans mon cas précis, la seule façon d'avoir du répit, ce serait le baluchonage.
Cette formule est déjà bien en place en Suisse, en, Belgique et au Canada mais peine à s'installer en France principalement à cause de la législation du travail.
Mais je sais qu'il  existe des essais qui ont été faits dans quelques départements pilote et j'ai bon espoir pour les années à venir.

OU VOUS SUIVRE:

chroniqueshortensiennes.blogspot.fr

https://twitter.com/kataidante

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