journée nationale des aidants

 

Bonjour à tous

Pour la journée mondiale des aidants du 6 octobre

Nous vous proposons un article : bonne lecture

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Allez hop hop !!

 Ca va sûrement en faire parler certains d’entre vous et en rendre heureux d’autres mais nous allons parler des aidants. Oui oui des aidants familiaux…

des vrais pas de ceux qu’on trouve sur une page de journal ou sur un papier d’assurance.

Mais du quotidien de tous les jours des familles.

Depuis quelque temps le mot "aidant" est à la mode, même les entreprises en parlent.

Depuis les nouvelles propositions de loi on le rencontre partout. . Aidant par ci, aidant par là....Les entreprises et les autres font de beaux discours,

surtout pour nous attirer vers eux.

Alors c'est le jeu de la communication, de la publicité! Vous allez me dire: ce qui serait bien, c'est de faire correctement les choses, en écoutant les aidants

et ne pas faire que d’écouter pour faire de l’audience mais de mettre en place les choses.

Alors vous allez me dire : « Mais on ne peut pas c’est pas possible comment voulez vous écouter  8,3 MILLIONS D’AIDANTS. »

Alors là oui il n’est pas question d’organiser « questions pour les aidants » ou se lancer dans un «  the voice de la communication » mais de laisser la

parole aux personnes concernées.

Alors oui  j’ironise, il existe des choses de mises en place mais le plus gros reste encore à faire.

Alors pourquoi est ce si compliqué pour nos dirigeants de prendre position ?Et bien non !

Pour arrêter de polémiquer nous vous donnons un peu de lecture avec des témoignages et nous allons vous faire réfléchir sur l’avenir.

 Se serait trop simple sinon !!

Témoignages :

https://onedrive.live.com/view.aspx?cid=6D8AA059EC89E731&resid=6d8aa059ec89e731%214799&qt=sharedby&app=Word&authkey=%21AIzZb1T-KDE-BMg

MARIE: 

On est tous aidants au fond de nous même si au début on est tous un peu maladroit, certains pourront nous juger, nous critiquer parce que nos idées ne seront pas les mêmes,

parce qu’on choisira d écouter notre cœur ou tout simplement d écouter la personne malade.

 A l annonce de la maladie chacun de nous réagit différemment on passera par tous les sentiments puis on met notre petite vie de côté on s’oublie pour se consacrer au malade.

Toutes les manières même les plus farfelues sont bonnes pour lui rendre son quotidien le plus doux et agréable possible.

Le monde peut s écrouler autour de nous on ne voit plus rien on se construit une bulle pour profiter de chaque moments, bons ou mauvais avec la

personne malade.

On est seul au monde envers et contre tous, on ne parle plus de nos petits problèmes, de nos petits bobos ça n’a plus d importances la seule personne qui

compte est le malade, sa bataille devient la notre.

Quand elle lâche les armes on devient son bouclier, notre amour est démultiplié, puis un jour malheureusement tout s’arrête.

On a l impression de ne plus exister de ne plus servir a rien on prend du recul, on a que les souvenirs, les photos,  les paroles ou les gestes tendres

pour se dire qu’on a été utile.

Qu’on l’a accompagné le mieux possible, que peut être grâce a nous elle s’est battue encore plus et que dans le malheur

c’est une belle et magnifique leçon de vie...

Christophe :

Pour un aidant. Il n'y a pas de répit. C'est beaucoup de boulot, de fatigue car même si l'équipe soignante se relais matin, soir, nuit et si urgence.

Les repas, le quotidien, veiller à ce quelle ne manque de rien.se lever la nuit pour la changer.

La porter, la recoucher. Donner les médicaments et le rituel sans cesse tous les jours. Les soins de conforts tous les jours et s’occuper de la maison.

Des enfants des courses, des activités pour ma fille…

Et être là le plus possible pour ma femme.

La rassurer, la masser ….

Et de nouveau ces mêmes gestes rituels répétitifs.Ne plus dormir et sans cesse avoir peur !!!

Être aidant c'est vivre pour l'autre et s’oublier.Depuis quelques jours l'hôpital a pris la relève

J'ai plus de temps pour ''' l'affect '''...(les câlins, la tendresse) que je n'avais plus ici trop pris entre toutes les tâches de tous les jours.

Être aidant c'est oublier qu'il y a une vie à côte de tout ça.

Pour ma part , par amour je fais tout ce que je peux mais je suis au bout du rouleau.

 

sandrine: 

C'est tout à fait par hasard que j'ai accompagné quelqu'un en fin de vie la 1ère fois. Je travaillais en tant qu'aide à domicile chez une dame dont le mari

était atteint d'une forme sévère de la maladie de parkinson.

A la base j'y allais pour m'occuper du ménage et des courses mais l'état de Pierre, le mari de cette dame s'aggravant de jour en jour j'ai du aider son

épouse qui n'était pas très jeune (80 ans) dans les soins de son mari. Changement des couches, aide aux repas ect...

Comme c'est un couple qui n'avait pas pu avoir d'enfant et pas de famille qui habitait près de chez eux c'est tout naturellement donc que par la suite j'ai

accompagné Pierre dans sa fin de vie. Lorsqu'il s'est retrouvé hospitalisé comme il ne mange pratiquement pas et que le personnel soignant ne prenait pas

la peine de prendre le temps pour le faire manger c'est son épouse qui le faisait mais comme elle ne pouvait pas y aller tous les jours c'est parfois moi qui

y allait. Et c'est par hasard donc en allant le faire manger que je suis celle qui l'a vu en vie pour la dernière fois. Je suis allée le voir pour le faire manger, il

s'est éteint environ 1h après mon départ. C'était assez difficile dans le sens ou c'était une personne extraordinaire et adorable mais d'un autre côté ce

n'était pas un proche donc ça m'a fait quelque chose mais c'était surmontable. C'était juste beaucoup de travail, beaucoup de patience car comme il n'était

pas bien du tout les mois précédents son décès il était parfois désagréable et faisait beaucoup de bêtises (il fouillait dans les papiers en tombé dans tous les

coins de la maison par exemple) Par contre la 2ème personne cela a été tout à fait différent vu qu'il s'agissait de ma mère. Donc là forcément ça me

touchait de très près. Trop près même. Et là je peux dire qu'accompagner quelqu'un en fin de vie en tant que personne quelconque (je veux dire par là

une personne qui n'est pas du tout dans le médical) ce n'est pas évident car on fait comme on peut sans avoir appris quoique ce soit. Là c'était change de

couches en permanences, aide aux repas, plaies à soigner, médicaments à administrer, habillage. Il faut préciser que ma mère était en fauteuil roulant

depuis plus de 20 ans lorsque j'ai du l'accompagner en fin de vie pour un cancer. Pour une personne sur ses deux jambes qui s'affaiblie c'est très dur mais

quant c'est une personne en fauteuil roulant c'est beaucoup plus compliqué. Exemple lorsqu'il fallait qu'elle aille d'urgence à la selle il fallait faire vite pour

la transférer de son lit sur le fauteuil et du fauteuil aux toilettes. On ne se rend pas compte quant on ne la pas vécu mais c'est un parcours du combattant

rien que cela. Je précise que c'était le cancer du côlon ce qui explique les problèmes de selle entre autre. D'ailleurs elle s'est fait opérer on lui a mis une

poche permanente. Et là aussi ça a rajouté dans les soins car il fallait changer la poche régulièrement. Mais sur ce plan c'est mon père qui s'en occupait. Il

avait appris les gestes comme un vrai professionnel. En bref je passerai sur certains détails personnels, mais je dois dire que pour quelqu'un qui n'a jamais

fait de médical c'est plus éprouvant car on ne sait pas toujours comment s'y prendre pour faire la toilette, changer des couches, habiller la personne et

trouver les mots qu'il faut pour la réconforter. Car c'est du travail physique mais c'est aussi psychologique il faut savoir réconforter la personne, l'aider à

sourire malgré sa maladie, et surtout garder son sourire face à elle tout en sachant quelle va bientôt mourir et ça ce n'est pas du tout facile. Ma mère n'a

jamais voulu savoir à quel stade de la maladie elle en était et si elle était condamné donc on évitait scrupuleusement le sujet et on devait faire semblant

que tout allait finir par s'arranger avec le temps alors qu'on s'avait pertinemment le contraire. Pas facile de jouer toujours le jeu et surtout il fallait faire

attention de ne pas faire de gaffe en parlant, de ne pas prononcer un mot qu'il n'aurait pas fallu. Je suis allée quand même jusqu'au bout de

l'accompagnement parce que c'est ma mère et que j'étais très proche et fusionnelle avec elle. C'est donc tout naturellement aussi que j'ai fait sa toilette

funéraire (là j'avoue que c'était effroyable carrément n'étant pas dans le médical c'était la 1ère fois de ma vie que je faisais ça et le pire c'est que c'était

ma mère), je ne l'ai pas fait toute seule bien sûr car je n'aurai pas su j’étais accompagné de ma sœur (infirmière a domicile). Pour résumer pour

accompagner quelqu'un en fin de vie il faut être très solide physiquement et psychologiquement car c'est un travail de longue haleine, il faut être

disponible pour la personne 24h/24 et toujours avec le sourire, c'est primordial pour son moral.

 

Kataidante :

 Je suis aidante à temps plein de mon compagnon. Je suis secondée pour une aide à la toilette par une équipe du SSIAD 3 jours par semaine.

Pour tout le reste, c’est moi qui assure les gestes du quotidien. Autant les tâches ménagères et administratives que l’alimentation et les soins de base.

Depuis 4 ans.

La première année je ne savais pas que j’étais aidante. C’est bête à dire mais personne ne m’avait désignée ainsi. J’étais sa compagne.

A l’hôpital, auprès du corps médical, des assistantes sociale

j’étais sa compagne. A la maison, auprès des soignants, du généraliste j’étais sa compagne. Et je ne me positionnais pas autrement.

Grave erreur qui aurait pu conduire à ma perte.

J’ai pris conscience de mon rôle fortuitement, à l’occasion d’une opération de recensement dans mon quartier. A la question : « Quelle est votre

activité ? » je n’ai su que répondre.

Ni salariée, ni demandeur d’emploi, ni mère au foyer, ni retraitée. Rien. Je n’étais rien ou personne. En tout cas, aucune case n’était prévue pour moi.

Au cours de cette première année j’ai donné sans compter. J’étais sur le pont nuit et jour.

Je faisais passer le bien-être de mon compagnon avant le mien parce que ça me semblait normal.

C’était LUI le malade, LUI qui avait des besoins et non l’inverse.

Et puis les médecins s’étaient montrés tellement pessimistes quant à l’issue fatale que je me disais que je me reposerais « après », plus tard…

Après l’épisode du recensement, j’ai commencé à me renseigner. Mon compagnon semblait aller mieux, l’issue fatale tant redoutée semblait s’éloigner, il

fallait  donc s’organiser sur la durée.

Dans mon désir de bien faire, j’avais pris toutes les tâches à ma charge, je n’avais prévu personne pour me remplacer, je n’avais rien délégué.

Sur internet, j’ai trouvé un forum d’aidants avec lesquels j’ai pu échanger, à qui j’ai pu poser des questions.

Grâce à eux, j’étais entrée dans la communauté des 8.3 millions d’aidants que nous sommes en France.

Comme nous trouvions que la thématique « aidants » n’était pas assez présente dans les médias, nous avons commencé à écrire et communiquer sur nos

quotidiens, sur le peu d’aides dont nos proches bénéficiaient, sur le manque de reconnaissance de la société, sur la place des aidants en entreprise, sur la

santé des aidants, sur la future, nécessaire et tant attendue Loi d’Adaptation de la Société au Vieillissement dite loi ASV.

Nous avons essayé de prendre contact avec des personnes influentes, de celles qui décident de ces lois. Nous nous sommes démenés, nous avons bataillé

pour faire entendre nos voix.

Puis j’ai ouvert un blog. Une partie est dédiée à notre quotidien, une autre à celui d’autres amis aidants et enfin une troisième est dédiée à cette activité

plus militante. Je me suis inscrite sur twitter, j’y ai fait aussi de belles rencontres, j’ai continué à me documenter et à m’informer.

Sur Facebook, j’ai aussi intégré un petit groupe d’aidants. Nous y sommes peu de membres, ce qui garantit notre intimité.

Nous y échangeons tous les jours, nous nous encourageons mutuellement, de belles amitiés se sont nouées.

Voilà. Finalement, pour quelqu’un qui ne travaille pas, j’ai un quotidien chargé. En m’identifiant « aidante » j’ai rencontré plein de personnes comme

moi, qui prennent soin d’un proche dépendant. Nous sommes 8.3 millions et demain c’est NOTRE journée. Si vous êtes aidant et que vous me lisez,

profitez bien de votre journée, essayez de faire aujourd’hui un petit quelque chose rien que pour vous, quelque chose qui vous fasse vraiment plaisir, et

que vous ne faites pas tous les jours par manque de temps ou d’énergie. Si vous n’êtes pas aidant mais que vous en connaissez, si vous avez dans votre

entourage quelqu’un qui prend soin d’un proche, passez lui le message. Peut-être qu’il est lui aussi un aidant qui s’ignore. Dites-lui qu’aujourd’hui c’est

SA journée, et si vous le pouvez, prenez sa place quelques heures, le temps pour lui de sortir, ou de faire quelque chose de spécial pour cette journée

spéciale. Dites-lui aussi qu’il n’est pas seul, que nous sommes des millions avec lui. Les aidants parfois se sentent si seuls…

 

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