parole d'une aidante

 

 

PAROLES D’AIDANTS :

mADAME H

Épilogue rapide

Famille toujours absente.

Virginie, l’auxiliaire de vie aidante et bienveillante, démissionne de la structure prestataire, mon frère perd ses repères et les désordres et défilés d’intervenantes reprennent. Elles le voient sportif et se méprennent sur la nature de son handicap ; lui, veut jouer avec elles au triomino. Par exemple, intervenir et recadrer,  j’ai le mauvais rôle. Le chemin parcouru se débobine se détricote. Expliquer devient une épreuve, il les trouve toutes géniales.

Son incapacité à rencontrer des amies à l’extérieur s’amalgame avec la présence de ces femmes en  son domicile. Il ne les perçoit pas comme des intervenantes salariées. Elles en abusent, en jouent.

Ma santé se dégrade, l’épuisement me gagne, par quel moyen trouver une personne en capacité de répondre à mes besoins d’aide humaine ? La PR se dégrade. Le cœur miné laisse apparaitre des signes de faiblesses. Opération du genou est en décembre 2014 à Montpellier, rééducation au centre des Baumes  Valence jan 2015.

M’organiser,  créer un réseau de substitution pour lui. Absence d'accueil temporaire.

2015 : Achat d’un appartement aménagé pour mes vieux jours. Mon frère  veut résider à proximité, son dossier accident, soldé favorablement, le permet. Je gère TOUT, les suivis des 2 appartements, les constructeurs se moquent des personnes handis, les réserves. Je m’épuise.

Déménagement le 29/02/2016, accident de terrasse le 4 mars (chute sur matériel de cuisine non installée), épaules fracturée et diverses contusions sur le corps, suis encore en rééducation ambulatoire ce mois d’octobre 2016. Je n’ai obtenue aucune aide en nom propre. J’ai embauché une femme de ménage ; lui, me sachant inopérante en profite et joue les cadors ! Il a un âge mental de préado.

Bien que siégeant au CA de l’APF départemental, je n’obtiens aucune aide du service SAVS (assistantes sociales). Pas d’appels téléphoniques pour prendre de mes nouvelles ni de chauffeur pour me transporter en réunion.

Je travaille pourtant en collaboration avec la structure Handrôme/services et les ressources APF sur le dossier des aidants familiaux depuis 4 ans. En 2016, étant immobilisée, je ne suis pas sollicitée et j’apprends fin septembre que je suis « invitée » à une conférence de presse sur la JNA du 6/10, alors qu’habituellement je suis à la tribune.

Un aidant inopérant n’a aucune valeur.

La devise des aidants FAIRE AVEC NOUS et non POUR NOUS . Le message est difficilement recevable par les professionnels ! Notre niveau d’expertise est toujours contesté.

 

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