Portrait aidant

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C témoigne d'un bout de vie d'une aidante ,son combat pour faire au mieux tous les jours pour sa mére.

 

Je m'appelle C j'ai 35 ans.

Il y a 2 ans, ma mère a fait un AVC. Je vivais alors à Toulouse, elle sur Paris.

 

Dès le lendemain, j'étais à l'hôpital à ses côtés, sous le choc de ce que je voyais et incapable de prendre une décision. Le temps est passé, après 15 jours d'hospitalisation, elle a été envoyée en maison de rééducation et ce, durant 8 mois. Le verdict était le suivant : hémiplégie gauche. Nous ne savons pas si elle remarchera et son bras a peu de chances de revenir un jour. Aucune séquelle psychologique néanmoins (troubles de la concentration seulement).

A ce moment-là déjà la distance était compliquée pour gérer tout ce qu'il y avait à gérer mais j'arrivais à m'en sortir, épaulée par mon entourage parisien.

 

Au bout de ces 8 mois, j'ai rencontré l'assistant social de l'institution de rééducation. N'ayant jamais eu affaire avec ce milieu, je me suis laissée guider ne sachant quelles démarches faire.

Nous nous sommes ainsi retrouvées rapidement avec les papiers faits auprès de la MDPH mais également en lien avec une société d'aide soignante et une autre d'AVS.

 

Nous avons mis en place un système qui n'était alors pas optimal : les AVS intervenant 7 jours sur 7 midi et soir, cela nous coûtait très cher et ce que je pouvais voir en remontant régulièrement sur Paris me mettait particulièrement en colère : maison peu propre, nourriture périmée dans le frigo depuis un moment etc...Même une aide soignante m'a un jour appelé pour me signaler le degré de saleté de la salle de bain ! Je bouillonnais et le faisais naturellement remonter mais en vain.

 

On continuait de m'épauler pour toutes les gestions administratives à distance mais après quelques mois, ne pouvant plus gérer aussi facilement mes allers-retours (fatigue physique et psychologique, moral de ma mère au plus bas lorsque j'étais loin), j'ai pris la décision de revenir auprès d'elle définitivement. J'ai donc tout quitté : ma vie en couple (nous vivons à présent notre relation à distance), mon travail, mon toit, tout. C'était sans compter sur le choc post déménagement.

A ce moment là, ma mère retournait en rééducation pendant 2 mois. Je me suis retrouvée chez elle, dans cet appartement où j'ai grandi, en réalisant soudainement que je n'avais plus rien : ces 2 mois ont été pour moi le moment d'une grande phase de dépression. J'ai fini par reprendre le dessus (n'étant pas de nature dépressive), mon objectif étant que ma mère ne me voit pas mal.

 

A l'issue de ces 2 mois, j'ai rencontré une nouvelle assistante sociale auprès de qui j'ai souligné les difficultés que nous rencontrions avec les AVS : jamais les mêmes, aucune implication, une entreprise qui les exploite et ne voit aucunement l'humain mais le profit (je me bats tous les mois pour qu'ils me justifient les factures!), elles arrivent donc déjà épuisées, bref, je lui ai exposé tout ce à quoi j'ai assisté. Elle les a contactés, leur a remonté les bretelles et tout est rentré dans l'ordre...peut être 1 ou 2 mois !

En parallèle, étant revenue auprès de ma mère, nous avons pris la décision de continuer ma participation auprès d'elle avec le statut d'aidante (grâce aux bons conseils de cette assistante sociale), ce que je suis donc depuis le mois de Janvier 2016.

 

Qu'est-ce que cela a changé ? Des frais moindres au global, entre ce que ma mère/le Cesu me verse et ce que nous versons aux AVS, un écart considérable par rapport à avant et qui nous a fait le plus grand bien mais des papiers supplémentaires (URSSAF notamment, compliqué à comprendre au départ!). Mais aussi une difficulté pour moi à prendre ma place ou plutôt à doser : entre m'occuper d'elle comme il se doit et ne pas s'oublier, c'est toute la difficulté. J'ai choisi de sortir ce soir, suis-je égoïste ? J'ai besoin de faire une course mais non maman j'y vais seule, suis-je égoïste ? Ce processus d'acceptation que nous avons aussi besoin de temps pour nous est difficile mais indispensable.

Un quotidien également rythmé par les allers et venues : aide soignante, AVS, kiné. Moi qui aime être seule, je dois apprendre à ne plus jamais l'être et ce n'est pas simple. Lorsque nous vivons en couple, il y a toujours un moment où nous pouvons être seul (travail, sport, courses, etc...), avec une personne handicapée ce n'est plus le cas.

Naturellement aussi, je ne dors plus que d'une oreille, toujours à l’affût du moindre problème et fini de dormir le matin (bien que n'étant pas une grande dormeuse) avec le passage des aides soignantes (ce stress du matin lorsque l'on va travailler pour être prête avant leur passage ou au contraire vouloir dormir et entendre le doux son de l'interphone avant 8h le dimanche). Cela est difficile aussi pour ma mère de ne pas trop savoir à quel moment elles passent, pouvant être prise en charge à 8h comme à 12h ! Stress aussi dès qu'une AVS a 5 minutes de retard, elle m'appelle de suite pour me dire que personne n'est là (ce qui est dû aussi à certaines interventions où personne ne s'est présenté, ce qui est inadmissible soit dit en passant). Pour elle, voilà ce que cela a généré : du stress permanent, la sensation de ne plus être chez elle et se raccrocher à moi de plus en plus tout en ayant conscience et en me répétant souvent qu'il faut aussi que je vive ma vie...Pas simple tout cela !Et après 2 ans, je constate d'autres soucis se manifestant : problèmes de concentration plus importants, mais aussi de logique et de mémoire bien qu'encore légers, je dois être d'autant plus vigilante !

 

Je fais de mon mieux pour concilier mon activité professionnelle où je dois tout recréer (travaillant en libéral à mon compte tout en faisant de la vacation pour mes anciens employeurs en télé travail) et qui me prend du temps, m'occuper au mieux de ma mère et de son appartement, la faire sortir régulièrement (ce qui relève de l'expédition à chaque fois : 4ème étage avec ascenseur mais le fauteuil n'y rentre pas, 2-3 marches en bas de l'immeuble)...Mais aujourd'hui le constat est que je suis moi-même épuisée, que je n'ai pas toujours la patience nécessaire et que je cours après le temps en permanence.

Des sacrifices, je suis obligée d'en faire, je ne peux plus par exemple vivre en toute spontanéité, je dois toujours réfléchir à quel moment je dois être chez moi pour lui faire à manger ou autre mais tant pis, ce sacrifice en vaut le jeu. Elle s'est occupée de moi depuis toujours, m'a élevée seule et bien élevée je pense, cela me paraît naturel aujourd'hui de m'occuper d'elle en retour et d'agir de la façon dont j'aimerais que l'on agisse pour moi.

 

Ce n'est certes pas facile mais j'ai bon espoir que la situation évoluera dans le bon sens, ses progrès en marche laissant penser qu'elle pourra retrouver une autonomie plus importante d'ici quelques mois. Je suis également dans un âge où je sais que cette situation ne pourra durer éternellement, devant moi aussi construire ma vie mais pour le moment je n'y pense pas, je pense en fait que c'est cela le quotidien des aidants : vivre au jour le jour !

 

 

 

 

 

 

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